DOPO LA DIAGNOSI – Progetto ambulatoriale di Parent Training e sostegno ai Siblings

 

Dott.Bruno Balbo Responsabile Sanitario Servizio Ambulatoriale

Dott.ssa Marzia Brunengo Psicologa-Pedagogista clinica

Dott.ssa Valeria Canetti Responsabile  Centro Ambulatoriale di Riabilitazione

ABSTRACT

Il Progetto di Parent Training nasce dall’esigenza di integrare l’intervento terapeutico con un supporto diretto e costante alle famiglie e ai fratelli e sorelle, lungo il percorso complesso successivo alla diagnosi  e durante le diverse fasi di crescita del bambino con disabilità.

L’obiettivo, attraverso incontri dal taglio estremamente pratico e applicativo, è quello di fornire al nucleo famigliare uno spazio che li possa supportare e renderli competenti nel promuovere abilità socio-comunicative e comportamenti funzionali nonché nella creazione di scambi funzionali allo sviluppo.

Il modello si avvale anche della visione congiunta di video filmati casalinghi che riprendono interazioni tra genitori e figli.

All’interno di questo progetto si vuole anche  proporre un gruppo di prevenzione teso a sostenere i fratelli nella rete di conoscenza e supporto reciproco, prestando attenzione alla propria condizione di Siblings (termine inglese neutro, coniato per definire i fratelli “fratello e sorella” di un bambino disabile), all’interno di un ambiente non medicalizzato ma ricco di esperienze costruttive.

 

PAROLE CHIAVE: disabilità, autismo, sostegno famigliare.

 

Progetto

Qualunque sia la sua forma, quando la disabilità entra in famiglia comporta una riorganizzazione del sistema famigliare e delle sue routine.

La famiglia, infatti, costituisce un sistema in evoluzione che, giorno dopo giorno, affronta dei compiti di sviluppo tipici della fase del ciclo di vita a cui è giunta.

Solitamente, la nascita di un bambino comporta una riorganizzazione interna del tutto fisiologica. In alcuni casi, questa riorganizzazione può essere complicata dalla scoperta di una forma di psicopatologia del bambino.

In qualunque momento avvenga, la diagnosi si configura come evento critico  per la famiglia, poiché innesca un processo di crisi e cambiamento finalizzato all’adattamento funzionale ed alla mobilitazione delle risorse individuali e familiari.

L’esito del processo di riorganizzazione familiare può dipendere da diversi fattori, tra cui le caratteristiche cliniche del disturbo, la gravità della patologia, le caratteristiche personali dei membri della famiglia, la presenza di una rete extrafamiliare di supporto, ma anche la collaborazione e il sostegno tra i partner.

In generale, è possibile affermare che la diagnosi di disabilità richiede una riorganizzazione radicale, fonte di confusione, fatica e stress per tutto il sistema familiare.

Numerose ricerche attestano che i genitori dei bambini con disabilità sperimentano un elevato livello di stress genitoriale. In particolare, nelle famiglie con bambino affetto da disturbi dello spettro autistico, lo stress genitoriale percepito dipende dal livello di socializzazione del bambino il quale influenza, inevitabilmente, il suo rapporto con i genitori.

Una strategia efficace per ridurre lo stress genitoriale consiste nell’intraprendere dei percorsi di Parent Training che consentano ai genitori di essere ascoltati, sostenuti e guidati positivamente verso il miglioramento dell’interazione con il figlio, utilizzando le proprie risorse personali e promuovendo l’uso di strategie di coping efficaci.

E’ importante che il Parent Training venga svolto parallelamente a percorsi di abilitazione e riabilitazione del bambino, poiché un intervento efficace richiede sia la partecipazione attiva dei genitori ma anche la programmazione di interventi precoci ed intensivi che consentano al bambino di apprendere nuove modalità relazionali e nuovi comportamenti adattivi.

Il Parent Training consente di fornire ai genitori informazioni utili sulla patologia del bambino, le fasi di crescita ed i compiti di sviluppo tipici di ogni fase e, al tempo stesso, consente di formarli attivamente in ottica preventiva, fornendo loro strumenti e strategie specifiche per anticipare o gestire eventuali situazioni o comportamenti problematici.

Il Parent Training aiuta i genitori a riconoscere le proprie risorse personali e ad utilizzare efficacemente durante le interazioni con il bambino.

 

Obiettivi del progetto

Il parent training ha come obiettivo principale la psico-educazione, che diventa necessaria per comprendere i sintomi e interpretarli in modo funzionale. Un altro obiettivo fondamentale del parent training è l’acquisizione di strategie di soluzione per fronteggiare situazioni problematiche. Una volta comprese le caratteristiche principali del disturbo si insegna ai genitori a osservarle ed osservare i loro comportamenti, pensieri, modalità comunicative e strategie educative nei confronti del figlio. È necessario mostrare ai genitori i circoli viziosi che mantengono i comportamenti disfunzionali del figlio, rendendoli consapevoli delle loro modalità di intervento all’interno della relazione educativa. L’intervento aiuterà i genitori a modificare i comportamenti disfunzionali e potenziare quelli funzionali rendendoli attivamente agenti del cambiamento.

In sintesi gli obiettivi principali del parent training sono:

  • Aiutare il genitore a conoscere ed accettare i comportamenti disfunzionali del figlio legati a     particolari difficoltà o disturbo.
  • Analizzare i contenuti e le strategie della relazione educativa
  • Sottolineare le cause che impediscono una comunicazione funzionale
  • Individuare stili di comunicazione alternativi e tecniche assertive efficaci per quella famiglia
  • Trasmettere competenze genitoriali efficaci valutando e programmando strategie e modalità relazionali differenti per attivare comportamenti educativi adeguati.

 

Metodologia di realizzazione

Il taglio metodologico degli incontri è estremamente pratico e applicativo

Il parent training adotta un approccio orientato al problema e alla ricerca nel quale i genitori divengono sperimentatori attivi delle tecniche e dei suggerimenti affrontati nelle sedute.

Risultano pertanto di fondamentale importanza gli “homework” che permetteranno ai genitori di riflettere nella loro quotidianità sugli argomenti affrontati in seduta.

I colloqui verranno supportati sia da un osservazione diretta del bambino che dall’utilizzo di VIDEO-FEEDBACK

 

Siblings

Nella presa in carico della famiglia è necessario non sottovalutare l’impatto che la diagnosi di disabilità  ha sui fratelli. A volte i Siblings vivono un sentimento di ambivalenza rispetto alla relazione con il proprio fratello disabile e si trovano a a dover ricoprire un ruolo che non sono pronti ad affrontare.

Solo negli ultimi anni, oltre al sostegno per i genitori, è stato riconosciuto il valore del rapporto fraterno, il quale è sicuramente una delle relazioni più significative e durature che i bambini possono vivere nell’arco della loro vita.

All’interno di questo progetto si vuole proporre un gruppo di prevenzione teso a sostenere i fratelli nella rete di conoscenza e supporto reciproco, prestando attenzione alla propria condizione di Siblings (termine inglese neutro, coniato per definire i fratelli “fratello e sorella” di un bambino disabile), all’interno di un ambiente non medicalizzato ma ricco di esperienze costruttive.

A volte i Siblings vivono un sentimento di ambivalenza rispetto alla relazione con il proprio fratello disabile. Questo gruppo si pone l’obiettivo di prevenire, attraverso un rapporto esclusivo con il siblings, eventuali problematiche future e una maggior elaborazione dei vissuti tipici dell’avere un fratello o sorella disabile.

 

Gli incontri,supervisionati dall’equipe medico-psico-pedagogica dell’I.S.A.H., saranno condotti dalla Dott.ssa Marzia Brunengo,psicologa-pedagogista clinica

 

 

 

 

 

 

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